Vorstandsmitglied
Rita Lawrenz

Rita Lawrenz, 69 Jahre, verheiratet, zwei Kinder, Cathrin und Dennis Unser Sohn Dennis wurde 1985 mit Down-Syndrom geboren und war ein guter Grund sich für das Leben mit Down-Syndrom einzusetzen, denn außer Down-Syndrom hatte er nichts. Mir begegneten so viele Vorurteile, die auf unseren Sohn nicht zutrafen, und so begann mein Engagement in der Selbsthilfe. 1990 wurde ich in den Vorstand des Arbeitskreis Down-Syndrom gewählt, deren Geschäftsführerin ich bis zu meinem Rentenbeginn 2018 war. Durch meine langjährige Tätigkeit in der Selbsthilfe habe ich erfahren, wie wichtig es ist sich in unterschiedlichen Gremien für die Belange von Menschen mit Down-Syndrom, ebenso wie für Menschen mit Behinderungen einzusetzen, damit sie am Leben in unserer Gesellschaft gleichberechtigt teilhaben können. Noch immer besteht dazu nach meinen Erfahrungen ein hoher Aufklärungs- und Informationsbedarf. Mit Rentenbeginn hatte ich Zeit mich stärker im Bundesverband Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e. V. einzubringen. Bezug zu Ehlers-Danlos bestand durch meine langjährige Freundin Barbara Kleffmann, Vorsitzende des Vereins, schon längst und auch meine Schwägerin hat ein Ehlers-Danlos-Syndrom. Seit 2007 gehöre ich zum Vorstand der LAG Selbsthilfe NRW. Diese Tätigkeit in der LAG Selbsthilfe NRW  hat mir gezeigt, wie viel möglich ist, wenn entsprechende Rahmenbedingungen vorhanden sind, und so möchte ich weiterhin gern daran mitarbeiten, diese zu erhalten, bzw. zu verändern, damit selbstbestimmtes Leben für Menschen mit Behinderungen Normalität werden kann und Menschen mit seltenen Erkrankungen, die Hilfen bekommen, die notwendig sind, um mit der Multisystemerkrankung Ehlers-Danlos, leben zu können. Hier besteht ebenso noch ein großer Aufklärungsbedarf in unserer Gesellschaft. Die Betroffenen haben oftmals eine lange Odyssee hinter sich, bis die Diagnose gestellt wird, denn es gibt noch zu wenige Mediziner*innen, die sich mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom befassen.